Para agilizar as doações de medula óssea para a pequena Manuela Leal Corrêa de Mello, a Secretaria de Saúde vai disponibilizar um veículo, com 14 lugares, para uma viagem até o Hemosc em Joaçaba.
Os doadores podem ligar no (49) 3563-1888, na parte da tarde e agendar com Carla. O veículo sairá da Secretaria de Saúde nesta sexta-feira, às 13h15.
“Caso tenhamos uma demanda maior, vamos disponibilizar mais viagens”, afirmou a secretária Rejane Serafini.
O Hemosc, de Joaçaba, precisa de algumas autorizações estaduais para então vir fazer uma coleta específica de medula em Caçador, mas não é possível direcionar para uma pessoa. “Estamos agilizando os trâmites legais para ir até Caçador. Enquanto isso, incentivamos as pessoas para que venham até Joaçaba e façam as suas doações”, explicou a coordenadora do Hemosc, Monica Beal.
A secretaria Rejana afirmou ainda que a Secretaria está dando toda a assistência necessária para a pequena Manu. “Até a Saúde do Rio do Janeiro está ciente do problema. Estamos nos mobilizando de todas as formas para conseguirmos auxiliar no tratamento. Agora, com o envolvimento de toda a sociedade acreditamos que isso seja facilitado”, afirmou.
Conheça um pouco da história da pequena Manuela
Manuela Leal Corrêa de Mello é um bebê de 1 ano e meio que aos sete meses foi diagnosticada com MUCOPOLISSACARIDOSE TIPO 1. É uma doença genética que acontece um a cada 100 mil nascimentos. Uma das saídas é o transplante de medula óssea, porém ela tem que fazer até os 2 anos.
A mãe, Danaê Juliara Leal explicou que quando Manuela nasceu não apresentou maiores problemas e teve o teste do pezinho aprovado. Aos quatro meses notou-se um aumento do perímetro cefálico e a partir daí exames foram realizados. Com o resultado de uma tomografia, o médico apenas colocou que seria uma macrocefalia benigna e que até os dois anos se normalizava. Mas, em um diagnóstico em Jaraguá do Sul, veio a descoberta da gravidade da doença.
A Mucopolissacaridose é uma doença degenerativa, pois o organismo não elimina as GAGs que se acumulam. A medula não produz a enzima que é responsável por esse processo. Não existe cura para a doença. Pesquisas estão sendo realizadas e o único tratamento é a reposição da enzima através de infusões que a Manuela faz todas as semanas em Florianópolis. A Secretaria de Saúde oferece o transporte.
Manuela realizou a cirurgia que colocou o cateter para facilitar a infusão, já que necessitava toda semana pulsionar a veia várias vezes. Chegaram a furar 20 vezes numa única infusão tentando achar a veia.
Toda semana a Manuela vai a Florianópolis, recebe a infusão que demora umas cinco horas e volta a Caçador, tudo isso num período de 24 horas.
“No caso da Manuela já conseguimos na justiça, mas o Estado ainda não está oferecendo a medicação. O tratamento da Manuela está sendo feito através de doação do laboratório. O medicamento é importado do Canadá. Existe a possibilidade do transplante de medula, mas precisa ser realizado até os 2 anos de idade”, explicou a mãe.
O acompanhamento está sendo feito em Porto Alegre no Hospital das Clínicas. “Há a necessidade de ter acompanhamento de vários profissionais como fisioterapeuta, nutricionista, psicóloga, pediatra, neuropediatra entre outros. Manuela tem frequentado a APAE que realiza um trabalho fantástico em todas as áreas que ela necessita”, finalizou a mãe.
Acesse o perfil da Manu no Facebook
Com informações do Jornal Folha da Cidade/Juliana Gomes
